ЯК БАТЬКАМ ВІДПОВІДАТИ НА ЧУЖЕ НЕВІГЛАСТВО ПРО АУТИЗМ ?

Ось декілька заготовок, які можуть допомогти в незручній та вибухонебезпечній ситуації.

🔲 «Аутизм – це вигадана проблема»

▪ «Для нашої родини – це реальна проблема. Заходьте як небудь у гості, щоб узнати що це таке і як аутизм впливає на наше життя. Нашій родині доводиться жити інакше, ніж більшості людей, але ми з цим справляємося і це змінило нас у кращу сторону».

▪ Можна також направити людину на певні вебсайти з інформацією про аутизм.

«Дякуємо, що зацікавились питаннями аутизму та нашим життям. Ми допомагаємо нашій дитині використовуючи стратегії, які базуються на наукових дослідженнях та які підтримують кваліфіковані спеціалісти. Ви можете детальніше про них узнати на цьому вебсайті ».

▪ «Аутизм – це дуже складний розлад розвитку. Дуже часто аутичні люди мають сильні сторони в одних сферах, але й серйозні труднощі в інших. Я знаю, що в деяких аспектах наша дитина здається «звичайною» дитиною, але і вона, і ми багато працювали над тим, щоб до цього наблизитись. Тим не менше у нашої дитини ще є багато проблем та труднощів, які не є очевидними на перший погляд».

▪ «Вам може здаватися, що моя дитина кричить чи плаче, тому що вона розпещена та просто хоче отримати «своє». Однак їй просто важко пояснити те, що вона відчуває та що насправді бажає отримати : її здатність до спілкування з іншими людьми обмежена. Тому часто у неї стаються такі емоційні сплески. Дякуємо за вашу турботу, але ми працюємо над тим, щоб допомогти нашій дитині почуватися краще».

▪ «Моя відповідь залежить від дня та настрою. В поганий день я можу висказати все, що думаю. А думаю я, що їм краще не лізти не в свої справи, хай будуть вдячні, що їхня дитина не має подібних проблем.

В більш спокійний день я намагаюсь перетворити це в освітній процес та надати аргументовану відповідь про те, що аутизм – це розлад, який має генетичні причини та описаний у Міжнародній класифікації хвороб. Що це розлад, який впливає на соціальні та комунікативні навички і часто призводить до стереотипних рухів. Я також розповідаю їм про два-три види терапій та уточнюю, що на даний момент не існує ліків від аутизму».

▪ «Аутизм – це порушення нейророзвитку, це означає, що мозок моєї дитини працює інакше, ніж у інших людей. Якщо ви бажаєте, то я можу прислати вам більш детальну інформацію на електронну пошту» (або обмежитися першим реченням та піти).

▪ «Вдячна за турботу. Підтримка оточуючих дуже допомагає нам впоратися з повсякденними ситуаціями. Однак ми надаємо перевагу не обговорювати наші проблеми з тими, хто не розбирається в аутизмі, - для нас важливіше як можна більше часу приділити дитині, а не витрачати його на пояснення про те, що таке розлад аутистичного спектра».

▪ «Аутизм – це широкий спектр, і всі люди з аутизмом дуже різні. Саме по цій причині аутизм так важко інколи буває діагностувати та підібрати терапію – так як це дуже складна інвалідність з великою варіабельністю».

▪ «Дякуємо за інтерес, але мені б не хотілось би обговорювати це з вами». Насправді це допомагає у більшості ситуацій!

🔲 «Чому ви нічого не робите з ….? »

▪ «Щодня ми працюємо над поліпшенням соціальної поведінки нашої дитини. Ми в першу чергу працюємо з поведінкою, яка може бути небезпечною для неї чи для оточуючих, а також з такою, яка заважає її повсякденному життю. Інші проблеми ми будемо вирішувати, коли до них дійде черга».

▪ «В житті нашої дитини є більш важливі проблеми, над якими ми працюємо. Ми можемо зайнятися цим у майбутньому, коли це стане дійсно актуальним».

▪ «Ми працюємо над цим. Просто зміни у поведінці потребують тривалого часу» (Можна ще додати : «Чи можете ви нам допомогти з цим?»).

▪ «Так звісно, ми займаємося і цим. Але у нас передбачено ще багато роботи. А як справи у вашої дитини?».

🔲 «Що з ним / нею НЕ ТАК?» 

▪ «Він просто навчається інакше та більш повільніше, ніж інші. Наприклад, у нашої дитини чудово виходить (… опис сильної сторони)»

▪ «З ним / нею все гаразд. Аутизм це один із варіантів розвитку дитини, нетиповий для нас з вами. Якщо ви хотіли б отримати більше інформації, то я можу з вами нею поділитися».

▪ «Вона (дитина)  дуже гостро реагує на деякі речі, але вона вчиться справлятися з такими ситуаціями та повідомляти нам в чому полягає проблема».

🔲 «Я не хочу щоб мої діти перебували поруч з ним / нею. А раптом вони почнуть копіювати її поведінку?»

▪ «І дуже прикро, тому що він / вона – чудова дитина і турбується про інших, наскільки це в його/її силах».

▪ «Ви маєте знати, що аутичним дітям дуже подобається гратися зі своїми однолітками. Просто вони можуть спілкуватися у відмінний від вашої дитини спосіб, наприклад візуально або тактильно, використовуючи свої руки. За допомогою різноманітних стратегій ми (батьки) також можемо полегшити таке спілкування».

▪ «Подумайте про гру з нашою дитиною як про розвиток толерантності та інклюзивного суспільства і для вашої дитини. Ми маємо навчати наших дітей добру та взаєморозумінню».

▪ Зазвичай в таких ситуаціях хочеться сказати щось добре, позитивне та зріле… Але часто я пояснюю куди їм йти).

🟢 Загальні рекомендації:

▪ Деякі батьки друкували візитки чи інформаційні картки з 2-3 адресами інтернет сторінок. Якщо починались такі розмови, як описані вище, то вони просто давали візитку та казали : «Це складне питання,  пояснення займуть багато часу, але ось список ресурсів, на яких ви зможете знайти інформацію». Це дозволяло завершити тему та не переходити до конфлікту.

▪ Пам’ятайте : ви не зобов’язані нічого казати, особливо незнайомим людям. Абсолютно нормально не ділитися особистою інформацією про діагноз вашої дитини.

▪ Якщо позволяють ваші внутрішні ресурси, то краще все-таки напряму не спорити. Треба чітко відповісти на те, що вони сказали, припинити чи перенаправити розмову на іншу тему.

▪️В цілому ваша задача – розібратися, чи дійсно коментар у відношенні до вашої дитини був грубістю або це звичайне невігластво. Після цього ви маєте прийняти рішення , що краще зробити: ігнорувати коментатора або пояснити поведінку вашої дитини.

З сайту autism journal help (оригінальна стаття з Different roads (2021)

🔻 ©️ Підготувала Надія Есманова (Сторінка про аутизм, інклюзію, психологію).